27-річнa Ширлі Альварес із американського Нью-Йорка створила собі образ “трагічної ляльки”. Вона має шкіру, подібну до порцеляни внаслідок рідкісної xвopoби cклepoдермії.
Недугу діагностували, коли Ширлі було 9 років. Аутоімунна xвopoба вплинула на все тіло, включаючи кpoвонocні судини. Через кілька місяців вона опинилася в інвалідному візкові. Образ “трагічної ляльки” допомагає виразити її відчуття.
“Найгіршим моментом мого життя був час, коли мені встановили діагноз. Хотілось бути незалежною, активною. Хотілось танцювати.
Натомість мені допомагали одягатися вранці і годували мене. Я зрозуміла, що не матиму можливості танцювати більше ніколи”, – пригадує Ширлі.
“Я завжди почувала себе замкненою у чужому тілі. Думаю, образ ляльки найкраще втілює те, що я відчуваю. Можливо, я маю дещо тендітний вигляд через хворобу. Але в цьому образі є величезна внутрішня сила і я хочу її продемонструвати”, – додає жінка.
У 16-річному віці Ширлі приміряла образ гота. Захопилася музикою та модою цього стилю.
Читайте також: АМЕРИКАНСЬКИЙ ПІДЛІТОК СТАВ МІЛЬЙОНЕРОМ ЗАВДЯКИ ТОРГІВЛІ БІТКОІНАМИ
“Я дивилася на моду як на форму мистецтва. Вона укріплювала мою впевненість. Я знала, що не зможу танцювати, як раніше. Але почала танцювати зі своєї сестрою, використовуючи візок на колесах для опори. Я не відчувала страху”, – пригадує.
Ширлі також страждає на синдром Рейно – стан, який супроводжується спазмом артерій і зменшенням кpoвoтoком у кінцівках. Він часто виникає під час склеродермії.
“Коли ти відчуваєш біль, він тільки зміцнює твій характер. Життя ніколи не буде досконалим”, – каже жінка.
“Ми завжди були разом. Ширлі – причина того, чому моє життя було таким цікавим. Чому я танцюю і захоплююсь модою. Вона завжди танцює. Завжди заряджена енергією”, – говорить сестра Тіффані.
